Si è parlato di Emicrania cronica nel corso della terza e ultima giornata di lavori che si è tenuta alla Summer School 2023 di Motore Sanità, svoltasi a Gallio, in provincia di Vicenza, con il contributo non condizionato di Abbvie. Seconda patologia più disabilitante del genere umano, secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’emicrania cronica colpisce circa il 14% della popolazione, impattando fortemente sui costi diretti e indiretti che la società deve sostenere con una spesa che, solo in Italia, ammonta a oltre 3,5 miliardi di euro l’anno – il 15% delle persone colpite ha oltre 4 episodi al mese, mentre il 5% perde più di 5 giorni lavorativi al mese.
Riconosciuta nel 2020 tra le “malattie sociali”, di recente il Ministero della Salute ha deciso di stanziare con DM del 23 marzo 2023 10 milioni di euro per le Regioni che presenteranno dei progetti innovativi di presa in carico di questi pazienti. La scadenza per la presentazione delle progettualità al Ministero è il 31 dicembre di quest’anno. Ora bisogna capire quante regioni presenteranno il progetto garantendo che questo fondo venga speso e se davvero questo decreto contribuirà a rendere omogenea la presa in carico di questi pazienti. Molto importante per i pazienti ottenere l’inclusione della patologia all’interno dei LEA, attraverso la revisione del decreto che elenca le patologie soggette ad esenzione.
Su questo punto Fabiola Bologna, già Segretario XII Commissione Affari sociali e Sanità, Camera dei Deputati, ha detto che: “Nella scorsa legislatura, con l’approvazione della legge 81/2020, è stato dimostrato l’interesse della politica per il tema della cefalea e il Ministero della Salute è impegnato nell’individuazione di metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea nell’ambito dei LEA, per assicurarne il necessario finanziamento. Inoltre ci sono almeno altre due possibili strade da percorrere. La prima è quella del Piano per l’applicazione e la diffusione della Medicina di Genere, nell’ambito del quale si possono generare reti a livello di centri cefalee, studiando dei percorsi terapeutici personalizzati per le donne che sono le più colpite e per gli uomini, assicurando che in ogni Regione i cittadini abbiano gli stessi diritti e la seconda è agire con il Piano nazionale della cronicità che comprende anche le malattie neurologiche. Dobbiamo utilizzare tutti gli strumenti per realizzare anche per la cefalea una strutturazione organizzativa innovativa e sostenibile”.
LA PROPOSTA DI LEGGE
La medesima sessione di lavori, dal titolo “CRONICITÀ EMERGENTI: “L’EMICRANIA CRONICA BUSSA ALLA PORTA DEI LEA”, ha visto inoltre la partecipazione di Ignazio Zullo, X Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), Senato della Repubblica: “Parliamo di una patologia che si estrinseca soprattutto sul piano soggettivo, con questo dolore che rende la qualità della vita difficile, soprattutto per quella che è l’occupazione della donna sia negli ambiti di vita sia di lavoro e che molto spesso è misconosciuta e non si è creduti. Questo crea anche dei contrasti negli ambienti di vita e di lavoro. Io me ne sono fatto carico a seguito di un’interazione con l’Associazione dei pazienti che soffrono di questa patologia e l’ho inserita in una proposta di legge che tende a rivedere quell’elenco di patologie croniche inserite nei LEA, per poter ottemperare anche questa patologia. Non solo. Ho voluto, con questa proposta di legge, impegnare anche la politica per rivedere, attraverso una rivisitazione del DM77 del 5 febbraio 1992 che parla delle percentuali di invalidità, costituire un tavolo tecnico per capire qual è l’incidenza di percentuale di invalidità per queste persone che soffrono di questa patologia. Confronti come questo alla Summer School sono molto importanti per le conoscenze, ma soprattutto per farci carico della sofferenza che non è facilmente oggettivabile”.
IL RUOLO DEI CLINICI
Edoardo Mampreso, Direttore Dell’unità Complessa Neurologia Piove di Sacco, ULSS 6 Veneto, ha parlato del ruolo dei clinici che si occupano di cefalea, in particolar modo di emicrania cronica, che si devono affacciare alla popolazione generale con canali comunicativi importanti e social media, veicolando messaggi delle Società scientifiche, aumentando la consapevolezza di malattie di condizione per poter far emergere quello che fino a poco tempo fa era uno stigma.
“Non poter parlare di emicrania cronica – ha detto Mampreso – è stato sempre un problema sia nell’ambito delle vite familiari, sia professionali. Oggi la situazione dal punto di vista anche terapeutico è nettamente cambiata: abbiamo terapie mirate e disegnate per il trattamento dell’emicrania e questo permette ai clinici, a vari livelli ma in particolare agli specialisti dei Centri cefalee, di adottare dei piani terapeutici individuali in grado di ridurre in maniera importante il carico di malattia, fino a portare a situazioni di quasi annullamento della stessa. Il problema attuale è la garanzia dell’accesso alle cure per tutti i potenziali pazienti, assai limitato da varie situazioni, tra cui il numero di specialisti competenti e la stratificazione dei livelli di complessità di malattia. Queste problematiche potranno sicuramente essere migliorate nei prossimi anni mediante percorsi appropriati, dove si inseriscono i progetti sperimentali che ogni Regione potrà presentare al Ministero. È molto importante che il ruolo delle Società scientifiche italiane – in particolare della Società italiana di neurologia, della Società italiana per lo studio delle cefalee e dell’Associazione neurologica italiana per la ricerca sulle cefalee che, assieme potranno portare il punto di vista organizzativo di livelli di assistenza. Le Società scientifiche premono per rendere più omogeneo l’assistenza ai pazienti con cefalea su tutto il territorio nazionale”.